Serendipiteit? Ik heb net het boek “Al het blauw van de hemel” gelezen, waarin een vrouw een man begeleidt die jong-alzheimer heeft en niet zijn laatste dagen wil slijten in een kliniek. Tegelijk lees ik in Trouw over “trouw vergezellen” door zorgmedewerkers, wat inhoudt dat je als metgezel met iemand meereist, ook als de situatie medisch gezien uitzichtloos is. Een zin uit de rede van Andries Baart (Het kunnen uithouden – De kracht van machteloosheid): “Je kunt misschien niet veel en je hebt er bovendien voor gekozen om de interventies die je wel tot je beschikking hebt, achterwege te laten. Daarmee sta je op de positie van de ‘machteloze’ maar precies door daar te staan, leer je ook zien wat er wel zou kunnen en verkieslijk is. Dat is nuttig en brengt je op de positie waar anderen niet zo snel komen”.
Dat is precies wat er gebeurt in het boek. Het is fictie, maar wel heel illustratief. Op het moment dat Joanna hoort dat Emile snel zal overlijden omdat zijn hart en ademhaling het steeds meer laten afweten, komt ze op het idee om met hem te gaan wandelen. Ondanks dat Emile intussen in zijn vroege jeugd leeft en denkt dat Joanne zijn moeder is hebben ze samen nog een paar mooie dagen en Emile overlijdt waar hij dat altijd had willen doen: in de natuur in de bergen. Het hele boek gaat over accepteren wat er gaat gebeuren en dat niet koste wat kost willen vertragen of “behandelen” (wel verlichten als dat mogelijk is). Het gaat over wat de persoon in kwestie het meest goed zou doen.
Wat ook in de rede zit is het niet-weten. Het belang van emergentie, van open staan voor wat zich voordoet zonder dat je weet of je er iets mee zult kunnen. Ook dat deed Joanne in het boek. Joanna reist letterlijk met Emile door de bergen, door de tijd, door de fases van zijn ziekte. Ze weet niet wat haar te wachten staat en er gebeuren dingen die ze niet had voorzien. Soms doet ze dan het verkeerde maar soms pikt ze iets op waar ze iets mee kan of krijgt ze een idee over hoe te handelen zodat het draaglijker wordt voor Emile. In de rede heet dit “waakzame responsiviteit”. Joanna en Emile krijgen bijvoorbeeld het aanbod om in een community te gaan wonen. Joanne grijpt deze kans aan, want nu kunnen er meer mensen op Emile letten, die steeds vaker letterlijk en figuurlijk de weg kwijtraakt.
De rede en het boek gaan over hoop als levensvorm: “Dat vasthouden en verder leven, dat is hoop als levensvorm. Daaruit spreekt een manier van omgaan met de werkelijkheid die niets van doen heeft met de kans op succes of het uitkomen van verwachtingen. De relationaliteit maakt het mogelijk om in moeilijke omstandigheden te overleven, door te gaan – kome wat komt – en ze is dankbaar als het kwaad wijkt en iets van verlichting doorbreekt”. Joanna en Emile gaan samen dóór en zijn dankbaar als er lichtpuntjes zijn.
Machteloosheid en onzekerheid op deze manier omarmen, ik denk dat het ons enorm kan helpen bij het omgaan met ziekte en tegenslag, maar ook bij de maatschappelijke uitdagingen waar we voor staan. Het accepteren van, zelfs kiezen voor wat er is. Weten waar je op een gegeven moment niet meer naar zou moeten of hoeven te streven en daardoor juist weer open staan voor nieuwe perspectieven, mogelijkheden en lichtpuntjes. Bij Futures Literacy spreken we van “open for emergence” en weten wanneer “not doing” net zo waardevol kan zijn als iets doen. En daardoor in staat zijn om met elkaar mee te blijven wandelen, als trouwe metgezellen.
Petra H.M. Cremers 